torsdag den 23. oktober 2014

En hel måneds lykke!

I dag er det 30 dage siden jeg sidst har grædt, altså sådan virkelig grædt. Grædt på den måde, hvor det tager timer og dage at blive mig selv igen. 

Jeg græd sådan på min fødselsdag, ikke at der er noget trist over min fødselsdag. Min kæreste, bedste venner og elskede gudbarn var endda hos mig, og fejrede mig. Alligevel føles alt bare helt forkert indeni. For midt i alt festivasen - sidder jeg og føler mig så uendelig ensom. Der er ingen i hele verden, der reelt forstår hvordan jeg har det indeni. Jeg ved ikke, om det også er sådan at blive mor til et raskt barn. Men ensomheden er kommet til mig med det at blive mor til Ebba. 
Så på min fødselsdag sidder jeg med en underlig splittet fornemmelse af glæde og tristhed. Jeg har et barn som er blevet sendt i børnehave, fordi hun er for besværlig at have med til fødselsdag på cafe, og fordi hun ikke ved hvad fødselsdag og venner er, og fordi hun i bund og grund trives bedst i rutinen. 
Særlige begivenheder som fødselsdag, juleaften, sommerferie, Halloween, ja selv disneysjov som start på weekenden, giver mig tit denne følelse af ensomhed. På mit arbejde er fredagen altid en festdag, glæden til weekend og samvær med sine børn vil ingen ende tage. Selvfølgelig ved jeg godt, at det ikke er hele sandheden, og at andre også bruger weekenden på skænderier og leverpostej. Alligevel minder det mig bare om alle de oplevelser vi ikke får med Ebba, men som vi troede vi skulle have. 

Derfor vælger jeg i perioder at styre udenom de ting, der gør ondt at forholde sig til. Jeg undgår de ting, der kan give mig følelsen af ensomhed og sorg. Jeg dyrker sport, og vælger at tale med kolleger og venner der ikke har børn. På den måde får jeg et frirum, en lille virkelighedsflugt, der giver mig energi til at håndtere realiteterne. 

Samtidig øver jeg mig i perioder også i at holde fast i normale ting som fx. at gå på weekend om fredagen og omgås almindelige venner med raske børn, simpelthen for at undgå at blive ensom, ved at flygte for meget. 

Det kan være rigtig svært at vide hvornår jeg vælger den rette balance mellem disse to perioder. Men jeg gør mit allerbedste, og har nok fundet ud af, at den bedste løsning er, at perioderne hvert sted ikke skal være for lange. Hvis de gør, så kan der virkelig falde brænde.

Jeg må dog indse, at jeg oftest har det lettest i mit liv, hvis jeg undgår ting der gør ondt. Selvom de er overalt i hverdagen, og det blir let krampagtigt at undgå dem.

Jeg har nu haft en lang periode (30 dage), hvor jeg bare er rigtig glad. Glad for vores rutiner i hjemmet, glad for Ebbas skæve væsen, glad for de små smil hun giver, glad for ikke at være flov over at gå ud med Ebba, og glad for at kunne falde i søvn uden 2 timers mylderbæ i hovedet. 

Jeg tror oprigtigt, at mit overskud og fravær af tudeturer, skyldes lige dele, af at jeg endelig har en følelse af at vi hænger og hører sammen alle tre, men også at jeg holder mig fra ting, der minder mig for meget om sorgen og virkeligheden, og flygter lidt i surf og løb. 
Måske er det erkendelsen der langsomt er ved at finde på plads indeni. Eller måske skyldes det bare, at vi har været raske i den længste periode (nogensinde). Eller at i bøvlet og konfrontationen med kommunen og riget pt er på et minimum.

Jeg ved det sgu ikke - men jeg stornyder hverdag uden nedtur. Giver flere kys end normalt! Og glædes ved, at jeg for alvor føler, at jeg kan klare mig bedre uden medicin, og at jeg kan klare at leve det liv jeg har fået tildelt i denne verden. 
Jeg ved også, at der kommer flere store nedturer i vores liv, så derfor forsøger jeg dagligt at gemme et lille gran lykke i en dåse ved siden af min Strikkestol, så der er lidt til de svære tider.

Mine to morgentrolde

torsdag den 16. oktober 2014

Om at få afslag - igen!

Nogle gange bliver jeg bare så sur.
Faktisk rasende.
Inderst inde virkelig ked af det. Og sur!

I dag er sådan en dag.
Vi har ansøgt om en såkaldt "UppSee" - det er en gåsele, så Ebba kan øve hendes gangfunktion. Den er lavet, så den voksne går sammen med Ebba. Det giver en god fornemmelse af nærhed, og er samtidig en oplevelse man har sammen - vel at mærke uden at få ondt i ryggen. For en gang skyld et hjælpemiddel, der ikke er fuldstændig håbløst (og hjerteløst) designet. Man kan faktisk fint bruge den i offentligheden uden besvær (læs: ikke slæbe på 10 kilo jern), og dermed kan vi komme ud i verden med Ebba uden at føle der står irriterende ting stemplet i panden på os. Ebba får helt klart øvet både sine fysiske og sociale færdigheder med denne, og det er en mulighed for at lave en aktivitet sammen med Ebba.
 
Vi fik selvfølgelig afslag. 
At det er omstændigt, følelsesmæssigt hårdt og tidskrævende at ansøge om hjælpemidler i kommunen, har jeg vænnet mig til. Selvom dét, at skrive og fokusere på alle de ting Ebba ikke kan, aldrig bliver let, så er det en nødvendighed, jeg efterhånden har affundet mig med. 
Dog vænner jeg mig aldrig til at føle mig som en "samfundsnasser", for det er lige netop den følelse jeg får, når jeg får begrundelsen for afslaget.
Afslaget er begrundet med Handicapcenteret allerede har bevilliget én handicapklapvogn til udendørs mobilitet, et ståstativ til stående aktiviteter og en "gangvogn" som kan anvendes til indendørs færden. En UppSee gør ikke Ebba mere selvstændigt deltagende... blablabla.

En ting er, at det er forkert. Ebba bliver mere selvstændigt deltagende (vi har jo afprøvet den). En anden ting er, at hvis vi kunne slippe for alle de (tre) åndssvage hjælpemidler, vi allerede har nasset os til, så ville vi hellere end gerne. Det er ikke ligefrem de ting der stod på ønskesedlen til barnedåben! Så skulle jeg nasse på systemmet, så havde jeg nok valgt nogle federe ting.
 
Afslaget står beskrevet på side 1 (sammen med b
aggrund for ansøgningen, sidehovedet og lovhenvisninger).
Klagevejledningen fylder side 2 og 3.

Tak for hjælpen! 
Nu ved jeg heldigvis (måske bedre end kommunen selv) hvad det kræver at klage. Udover en masse energi, tid og skrivearbejde, som jeg hellere havde brugt på Ebba og Niels Christian, så kan klagen også forventes at blive afvist, og ende i Ankeklagenævnet (som har en ventetid på 24 mdr)!
I de 2 år kan man intet gøre. 
Pt. betyder det at Ebba ikke har bevilling på de specialsko som ortopædkirurgen og fysioterapeuten anbefaler (pris ca. 1.500kr). Dette er begrundet med at "normalt godt fodtøj til børn er dyrt!" -bullshit!!
Det er fint nok, vi kan godt finde råd til at købe sko til Ebba - det er princippet der irriterer mig, og alt den tid, vrede og frustration jeg bruger.

Det, der gør mig allermest rasende i dag, er ikke afslaget, men at man slet ikke har overvejet det sociale asspekt - både for forældre og barn. 
At man sammenligner et stykke metal på hjul, med en gåsele der indbyder til fysisk kontakt med sine forældre. 
At man slet ikke overvejer, at en aktivitet man kan lave sammen, kan skabe livskvalitet og glæde i Ebbas familie. 
At man i bund og grund ikke behandler Ebba som et menneske, men som en sagsakt, der allerede har fået tildelt 3 ting!
Og ikke mindst at man spilder forældres tid, ved at tvinge dem til at sidde og rode med paragraffer, ansøgninger, klagesager, opkald til Ankestyrelsen, Handicapcenteret, hente udtalelser fra hospitalet, institutionen osv. Det er fandme et fuldtidsjob, og ikke et særligt sjovt ét.

Det gør mig rigtig godt sur, og inderst inde virkelig ked af det! 

 
"UppSee" & Ebba
Ebba danser om juletræet med onkel - det kan man nemlig med en UppSee :-)