Rigshospitalets center for sjældne handicap

De to første år af Ebbas liv løb jeg direkte til nærmeste toilet for at kaste op, når vi kom her. 

Nu hader jeg bare at være her. 

Jeg hader lugten, jeg hader deres evige ventetid, deres medfølende blikke, deres åndsvage prøver, deres gule sedler, deres dårlige kaffe og deres kloge ord!

Jeg hader, at sove dårligt i ugerne op til. 

Jeg hader, at de ikke kan finde ud af hvad Ebba fejler, og om vi kan få flere børn. 

Jeg hader, at kæmpe for gråden, hader at høre det de siger, og jeg hader alt det de ikke kan sige noget om.

Jeg hader deres latterlige medicin, og at de ikke bare kan få det til at gå væk. 

Jeg hader at skulle hade så meget, men jeg hader sorgen - og at den aldrig forsvinder. 

Mest af alt, hader jeg at det skulle ske for os. 

Men løven smiler os altid velkommen ved indgangen, og jeg smiler tilbage når vi går ud, og siger vi ses om et halvt år.

 

Et sted dybt indeni takker jeg for, at vi har lægevidenskaben, og at jeg har et sted, hvor jeg kan placere så meget vrede og så mange tårer, uden at skulle høre et ondt ord for det!

 

 

Tid til søvnløshed..

Snart er det tid til det ½-årlige statusmøde på Riget med Ebbas overlæge. Mødet vil ikke bringe noget som helst nyt i Ebbas udredningsforløb. Ja, det er ligefør, jeg ved præcis hvad, der vil blive sagt på den halve time, der er afsat til os. 

Alligevel ligger jeg lysvågen hver eneste aften, indtil det er overstået. 

Ligegyldigt hvor træt jeg er, så falder jeg ikke i søvn. 

Sådan er det hver gang vi skal på Riget. Min hjerne og mit hjerte fucker fuldstændig med alt hvad der hedder samarbejde. 

Mit humør, koncentration og overskud påvirkes så meget i ugerne op til, at det er svært at overskue hverdagen. Jeg forsøger at få dagene til at gå, så positivt som muligt. 

Tidligere var jeg meget nervøs op til disse møder, nervøs for svar, for udredninger, målinger, opfølgninger og mest nervøs for lægevidenskaben. Tænk nu, hvis vi kunne stimulerede Ebba på en anden måde, så hun ville udvikle sig mere og bedre. 

Jeg er ikke rigtigt nervøs længere, for jeg ved, det ikke er min eller vores skyld, og jeg ved, vi ikke kan ændre på hendes udvikling, og jeg har til dels fundet ro med, at jeg ikke kan styre en skid. 

Alligevel har jeg så svært ved at finde ro og falde i søvn, og jeg bliver mere og mere energiforladt i hverdagen. Jeg får forkølelsessår og bliver svær at være i nærheden af. Jeg tager masken på hver morgen og forsøger at virke normal og ikke få et akut hidsighedsanfald overfor en tilfældig kollega. Det er jeg faktisk blevet god til. Jeg prioriterer benhårdt og gør (næsten) kun ting, der gør mig glad. 

På trods af dét, er det stadigvæk svært for mig at forstå, hvorfor hele min verden bryder sammen og jeg ryster af panik og angstanfald, når min kæreste stille og roligt foreslår, at jeg tager med ud og ser på den bil vi har tænkt os at købe. Heldigvis kender han mig og disse ture. Han er den eneste, der kan få mig tilbage til virkeligheden igen.
 

Sådan er dét. 

Måske er jeg stadig bange for skuffelsen og realiteterne. Måske er jeg bange for, at jeg igen falder sammen som en karklud. Måske er jeg bange for, at vi ikke kan klarer den.

Efterhånden ved vi begge to, at det er sådan det er for mig og for os. Der er noget vi kan gøre for at få et godt liv, men ligegyldigt hvad vi gør - så bliver Ebba aldrig rask, og det vil altid være en stor sorg.

Heldigvis går det op og ned, og når mødet er ovre i næste uge, plejer uroen at forsvinde, og jeg bliver igen overbevist om, at vi klarer den! 

Når kaffekoppen er tom.

 

Om at være mig og starte en blog!

Jeg har brug for at være glad, sej og stærk - når jeg er det. Jeg har brug for at dokumentere det og vise det, for bedre at kunne huske det - når jeg ikke er det. Og ja, jeg har nok også i højere grad brug for at blive bekræftet i det. Det er let på Instagram, men det er måske også en smule overfladisk let. 

Min hverdag er en kæmpe følelsesmæssig rutsjebane, og det skal ikke være nogen hemmelighed, at jeg dagligt skal kæmpe for ikke få tilbagefald til depressionen og angsten, og jeg skal også kæmpe for at elske det liv, vi har fået med en handicappet datter. Jeg skal fokusere på at være stærk, så misundelse og afmagt ikke tager kontrollen over mig. Og ja, ofte flygter jeg.  I løb, i surf, i internettet eller i alkohol. Fordi jeg har brug for at komme væk fra den hverdag vi har, så hverdagen ikke kvæler mig. Og ja, det ville da være meget lettere hvis jeg fandt ro med situationen som den er - men jeg tror altid der vil være et større eller mindre åbent sår i mig!

Derfor har jeg besluttet mig at starte en blog. For at samle mine tanker på ét sted. Det giver mig ro og afklaring at formulere mine tanker og følelser. 

Egentlig har jeg også lyst til at fortælle min nære omverden, hvordan jeg også har det. På skrift kan jeg fortælle nogle af de ting, der er svære og som jeg bare ikke orker at forklare. Det der er svært kræver tårer, og tårer kræver masser af energi. På skrift kan jeg fortælle det i mit eget tempo når og hvordan jeg har lyst til. 

 

Bloggen, håber jeg også på, kan blive brugt, af andre der er i samme situation som mig eller som os, som jeg selv har brugt mange blogs til, til at læse og indse, at man ikke er alene. At alting nok skal blive godt igen. 

I hvert fald bliver det nok meget personligt, for det er det, jeg er bedst til. Måske lukker jeg den igen fordi jeg ikke kan holde det ud. Måske bliver den mit hjertebarn. Det må tiden vise. 

Velkommen til.

Min datter Ebba på 3 år og mig, juli 2014